以下是青岛以琳方静老师8月19日在以琳网站发表的帖子：    
     家长如何规划自己的生活又如何去面对外面的世界？这个帖子是我看到另外一个帖子里的讨论，并看到资深家长者者的几个帖子，根据他的意思总结的题目。征得作者的同意，我把他的帖子粘贴在一起发在这里。欢迎大家多讨论。我盼望透过这样的讨论可以更多帮到新家长，也可以让我们这些老家长有更清晰的思路。

     首先，我们有了这样的孩子就有了一种特殊的经历。特殊到什么样子呢？特殊到除了我们自己，其他人 – 包括我们的亲朋好友 – 都不能完全理解我们的状况，人们最多是用同情的眼光来看待我们，而我们所承受的心理和生理的负担是无法从根本上解除的。

     在这样的前提下，我们可以：第一，比较坦然地规划我们的生活；第二，确定我们怎样面对我们外部的世界。 规划我们的生活是一个非常重要的事情，也是一个人最基本的能力。

     先说我们的孩子。放弃我们最常规的想法和期待，比如以后上学、不能独立生活怎么办等等。因为可能（对于我来讲，是肯定）我们的孩子先天上就无法做到的，请务必记住，这不是我们的过错，也不是我们的无能，所以不要在责备和埋怨中和孩子一起生活，而根据孩子的实际情况实实在在地和他一起生活。另外，不要期待奇迹，千万不要听信忽悠，也不要做一些无意义的比较，抱着这样的信念：我的孩子是特别的，That’s it。

     家庭是我们生活最重要的保证。维系一个好的家庭，保持一种好的氛围，最重要的还是自己的心态。千万不要把生活中的怨气发泄到自己的另一半身上，这种做法不仅仅是愚蠢和有伤害，而且毫无任何作用。如果你的另一半和你心心相印，完全有默契，那你应该感激；但如果不是这样，那你应该想想ta给你带来了那些帮助；千万不要只看到ta是怎样地不好，而要多想想如果没有ta，生活会不会更加糟糕。当然如果实在过不下去了，可以考虑分开，但不要怄气，不要敌对，而要想好孩子的安排。比家庭更重要的是我们自己。不要因为我们的孩子情况就放弃我们自己的生活，好像除了孩子就没有其它了。一个人如果没有自己的世界，那生活是没有意义的。自己内心的充实，不仅仅会给自己力量，而且会给你周围的人 – 包括你的配偶和孩子及他人 – 一种正能量，人们会很乐意与你交往，你也很自信。所以，千万不要把时间和精力一股脑地放在孩子身上，留一点点给自己，呵护好自己的心灵。面对外部的世界，我们往往会耻于讲出来或者不知怎样讲， 更常常会发出‘这个社会为什么不接纳我们’这样的抱怨。

    有过这么一次，在上海最热闹的商业街上，我家小儿突然发飙，躺在了步行街的正中。我大致估计了一下，每分钟起码有超过100人的流量经过，而他手脚朝天地躺了近20分钟！有人围观，有人盯着我们问‘怎么了，怎么了’，也有人要我们马上送医院或者叫警察，连保安和巡警都过来了。我是一个很讲体面的人，说实话，这是我遇到过最尴尬的情况。但是我知道，这是我必须面对和处理的情况。我和妈妈交换了一下，决定采取忽视的方法。我对赶来的保安和巡警直接说明了情况，表示我们能够控制局面，也对其中一个好奇心特别强的围观者说：‘要是你好奇，我可以告诉你，他是个孤独症患者，这是他对于环境不适应的一种反应’…..围观人很快退去，往来的人看到我们很镇定地站在那里，也不再停下来围观。

    遵守一定的规则，就能在一定的社会范围生存。我们的孩子要获得比较体面的生存，就得学会一些基本的规则， 这些规则能够使得他们尽可能地不会干扰和影响他人。要做到这点，需要我们不仅仅是全身心地投入，而且很可能是我们毕生的投入。只有在这个基础上，我们才会希望得到社会最大程度上的理解和接纳，否则光是要求社会接纳我们是不现实的。很多人说发达国家多么多么好，的确一个社会的文明程度越高，对于不同类型的人接纳程度就越高，但是每个社会都有一个底线 – 那就是社会平均接纳程度。所以我一直认为先从我们自身做起，然后在贴近我们的小范围内获得最大程度的理解和同情以至于接纳，上面几位妈妈都给出了很好的例子。